Projeto institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down
Iniciativa busca garantir qualidade de vida com níveis crescentes de inclusão social e autonomia; a Câmara dos Deputados analisa a proposta
O Projeto de Lei 910/24 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down. A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece as diretrizes dessa política:
- intersetorialidade no desenvolvimento das ações e no atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
- atenção integral conforme as necessidades de saúde da pessoa com Síndrome de Down;
- atendimento, desde os primeiros meses de vida, em serviços de saúde que ofereçam abordagem interdisciplinar da Síndrome de Down e das doenças associadas à condição genética;
- garantia de acesso a estudo citogenético, quando necessário para diagnóstico, e encaminhamento da família para aconselhamento genético;
- estabelecimento de indicadores para avaliar e monitorar serviços prestados na rede pública de saúde aos pacientes com Síndrome de Down;
- incentivo à inserção da pessoa com Síndrome de Down no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da condição e garantido o apoio necessário para sua adaptação;
- estímulo à formação e à capacitação continuada de profissionais de saúde e de educação voltadas ao atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
- ampliação da compreensão dos familiares e da sociedade sobre a disfunção genética;
- enfrentamento ao capacitismo e valorização da diversidade humana.
Direitos
O projeto também define os direitos da pessoa com Síndrome de Down como à vida digna e à proteção da sua integridade física e moral; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à promoção de atenção integral às suas necessidades; a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.
Qualidade de vida
O autor do projeto, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), avalia que o objetivo do programa é garantir qualidade de vida com níveis crescentes de inclusão social e autonomia.
“A intervenção precoce e de longo prazo é essencial para melhora da qualidade de vida dos indivíduos com a Síndrome de Down. Assim, indivíduos com a Síndrome de Down, ou trissomia do 21, podem ter uma vida longeva e plena em todos os sentidos”, afirma o deputado.
Estatísticas
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, no Brasil a condição genética ocorre em 1 a cada 700 nascidos vivos, o que representa cerca de 270 mil pessoas no País.
No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
